Diputada pide hacer conciencia sobre enfermedades raras

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*Son también conocidas como enfermedades huérfanas, debido a que
presentan muy poco interés respecto de la investigación clínica y
experimental: Mayra Villalvazo

Debido al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de
febrero, la Diputada Mayra Yuridia Villalvazo Heredia, mencionó que
siempre es oportuno reconocer la existencia de estos padecimientos, como
el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida,
Fibrosis Quística, entre otras, para crear conciencia en médicos y en la
sociedad civil, con el objetivo de proporcionar ayuda a todas las
personas que padecen esas condiciones, coadyuvando a recibir de forma
oportuna el debido diagnóstico y tratamiento para que se les garantice
una mejor calidad de vida.

La legisladora expresó que son muchos los aportes que desde la
comunidad, escuela o lugar de trabajo se puede hacer por las
enfermedades raras, “y una forma permanente de ayuda, es brindar apoyo a
los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con
algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a
través de la lectura o asistiendo a charlas o simposios”.

Invitó a compartir sus experiencias en las redes sociales a través de
los hashtags: #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras y #EnfermedadesRaras,
pues dijo que éstas son patologías o trastornos que afectan a una
pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un
componente genético, “son también conocidas como enfermedades huérfanas,
debido a que presentan muy poco interés respecto de la investigación
clínica y experimental, son huérfanas del interés del mercado y de las
políticas de salud pública”.

Dijo que actualmente, cerca del 8% de la población mundial, las padecen,
es decir un aproximado de 350 millones de afectados en todo el mundo,
“en el caso de México se reconocen 20 enfermedades raras, como el
Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida,
Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito,
Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3,
Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria,
entre otras”.

Señaló que uno de los problemas principales que enfrentan las personas
con enfermedades raras, es el diagnóstico, pues presentan una serie de
síntomas particulares que resultan muy difícil diagnosticar y saber cuál
es su verdadera causa por el desconocimiento que rodea a estas
patologías, “hay dificultad de acceso a la información necesaria y a la
localización de profesionales o centros especializados”.

Villalvazo Heredia, refirió que gracias a la Organización Europea de
Enfermedades Raras (EURORDIS), se ha podido llevar un mensaje a la
población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las
redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación
científica para combatirlas, “pero aún falta mucho camino por andar, sin
embargo, la lucha por impulsar el estudio e investigación a fin de
encontrar las causas de estas enfermedades seguirá, con el fin de
encontrar los tratamientos más adecuados para estos pacientes y mejorar
su calidad de vida”.

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